双子妊娠〜出産〜子育て中(プルーンベリー症候群、鎖肛、先天性尿道閉鎖症、性分化疾患、肺低形成)の母ちゃんの育児日記です☆



そして、Hey!Say!JUMPの山田涼介くんの笑顔が大好きな昭和JUMPな「かよ」です☆
JUMPのサポーター「じゃんサポ」として遠く福岡から日々"愛"を叫び中!!(笑)



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術後の経過

2号ちんが膀胱皮膚ろうの手術をして早いことで4ヶ月が経とうとしています。





術後は尿の通り道が安定しなくて皮膚ろうから出ずに直腸ストーマ(うんこの出口)からおしっこが出てきて管理が大変でしたが…





(パウチの中が水浸しになるからパウチの持ちは悪くなるし掃除をするにも一苦労でした😵)





しばらくして術部が落ち着いてからはそれまでが嘘みたいに皮膚ろうからおしっこがじゃんじゃん出るようになってビックリ😲


 



で、流れが良くなったおかげでそれまで頻回に繰り返してた尿路感染症を起こすこともなくなり手術後から1回も熱を出してないという🙌




昨年の春から秋にかけては


「また尿路感染症になるんやないか?😟」

「また熱が出るんやないか?🤒」


って心配しながら過ごしてたのが今はちょっと楽な気持ちで過ごせるようになりました😊




熱で苦しむこともなくなったし入院や手術での負担も減って2号ちんも毎日楽しく過ごしております👧(よね?笑)





なので、このまま何のトラブルもなく落ち着いて生活できますように🙏



| 日常 | 22:01 | comments(0) |
上から出すか下から出すか

2号ちんはプルーンベリー症候群の合併症でお尻の穴が無いまま産まれてきた(鎖肛)ので“ストーマ”と言ってお腹から腸管(大腸)を出してそこから自然の流れでウンコが出るようになってまして✋





*そのお腹から出てる腸管のところにパウチ(袋)を着けてそこにウンコが溜まるようになってます💩





いずれ大きくなったら根治手術でお尻に肛門造ると思ってたんですが…





2号ちんは腹筋が無い(これからも出来ることがない)し高位鎖肛だから肛門を造るのはやっぱ難しいのかなと😩





(前に先生にもそれっぽいこと言われたしね…)





ただ、もしそうだとしてもこれからもストーマで管理しないといけないのかなと?🙄




今日訪問看護師さんとも話たんやけど…




自然な流れで出すんやったらお尻に肛門造ってそこから自然に出るようにしてもいいんやないんかなと✋




そしたらオムツだけでよくなるし腸管が傷つくことも無くなるしストーマケアや皮膚トラブルの心配も無くなるんやけど…




先生からその案を言われないってことは体の構造とか働きの上で無理なんかな?💦




ちょっとその辺のことも今度の受診で聞いてみないとですね👂




どうか2号ちんの負担が少しでもなくなりますように🙏



| 日常 | 21:46 | comments(0) |
オラは人気者

今日も最近よく行く公園にあそびに行ってきた双子さんたち👧👧




いつもは平日に行くからそんなに人も多くないんやけど…




今日は祝日だったからたくさんの子供たちがいてすんごい賑わってました😲





で、なぜかそんな大勢の子供たちの中で大人気だった1号ちん👧




お兄ちゃん&お姉ちゃんたちが寄ってきてくれて滑り台を滑るときにサポートしてくれたり遊具の使い方教えてくれたりと…





色々面倒を見てくれていっぱい遊んでもらっちゃいました😁💕





甘えん坊な1号ちんはみんなに注目してもらってめっちゃ嬉しそうで見てて微笑ましかったです😊




今日遊んでくれたお兄ちゃん&お姉ちゃんたちありがとう🙌




また一緒に遊んでね〜👧👧⤴️



| 日常 | 22:25 | comments(0) |
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