双子妊娠〜出産〜子育て中(プルーンベリー症候群、鎖肛、先天性尿道閉鎖症、性分化疾患、肺低形成)の母ちゃんの育児日記です☆



そして、Hey!Say!JUMPの山田涼介くんの笑顔が大好きな昭和JUMPな「かよ」です☆
JUMPのサポーター「じゃんサポ」として遠く福岡から日々"愛"を叫び中!!(笑)



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今日も病院です。

さ、先週に続き今日も病院を受診してまいりました🙋





で…





無事に尿のカテーテルが抜けました🙌





ただ、入院中に抜いた時みたいにまた便のストーマから尿が出てくる可能性があるから(便と尿の通り道が交通してるので)そこは注意して見てくださいと👀





あとはしっかりと尿が出てくるか確かめるために来週の受診までの1週間は尿量を量ってくださいとのことでした✋





尿カテが抜けたからといっても2号ちんは道が交通してたり逆流性があったりとまだまだ感染の心配はあるけど…





でも、今回の皮膚ろうの造設で最近頻回に起きてた尿路感染が少しでも落ち着いてくれたらな〜




というか、落ち着いてくれな困りますけどね😏✋







カテーテルが抜けてごきげん(?笑)な2号ちん👧




これで邪魔者がいなくなったから自由に動けるね😁✌️




イェーイ🙌



| 日常 | 19:42 | comments(0) |
衝撃の事実を聞かされる

水曜日に泌尿器科を受診するついでに小児外科も受診したんやけど…





その時先生に


「ストーマを造ってもらった(再建手術した)病院でこの先ストーマをどうするかという話はありました?」


って聞かれたので…





「先生には将来下に肛門を造れるように双孔式にしてますと言われたので、下から出るようになるんだったらそうしてあげたいですけど…

やっぱり腹筋がないと厳しいですかね?😯」


って言ったら…




「造れないことはないけど、私が知ってる限りプルーンベリーの子で下に造ったって子は1人も聞いたことがないからね〜」


と✋





これ聞いて


「やっぱり下に造るのは難しいんか〜🙍」


と思ったのと同時に…





「1人もってことは、それだけ何人もプルーンベリー症候群の子って世界にはおるんや!」


と“嬉しい”っていう感情とはちょっと違うけど…




心強くもあり、勝手に仲間意識が芽生えて気持ちがあがりました😲





最初に先生に“プルーンベリー症候群”って言われた時は


「プルーンベリー???😶」


って全くピンと来なくて、ネットで調べてもあまり情報がなかったし…




先生に


「症例が少ないからプルーンベリーの子が歩けるようになるかとか知的に遅れがあるかとかも成長してみないと分からない」


って言われてたから


「それだけプルーンベリー症候群って珍しい症例なんやな😓」


って思ってたからさ✋





ただ、その世界中にいるプルーンベリーの子で今まで下に肛門を造った子はおらんのやね🙍




素人考えでも腹筋が無かったら息めなくてうんこを出すにも出せんのやないかって思うぐらいやから…





やっぱり腹筋が無いと難しいんやろうな〜😞





下に造ったところでうんこが出なくてまたストーマ再建とかなったら2号ちんに負担がかかるだけやしね💦





でも、まだどういう成長をしていくか分からないから望みは残しつつ見守っていきたいと思います✨



| 日常 | 13:46 | comments(0) |
○○からの卒業

首がちゃんと据わったのが生後5ヶ月の頃で、その時からずーっとバンボに座ってる2号ちん👧





さすがにちょっと窮屈になってきたからベビーチェアに何回か挑戦したんやけど…





おすわりがなかなか安定しないからベビーチェアだとどうしても傾いちゃって💦





クッション使ったりもしたけど、腹筋がないこともあってかやっぱり前のめりになっちゃって断念😞





だから、ご飯の時もずーっとバンボ使ってきたんですよね😯





ただ、最近おすわりもだいぶ安定してきたし掴み食べも出来るようになってきたから


「ベビーチェアで食べられるようになるチャンスなんやない?🙄」


ってことで、久しぶりにベビーチェアに座らせてみたら…?





クッションを使って姿勢を真っ直ぐしてあげたら倒れることなく座ることができました🙆





最近食欲旺盛で自分で食べたがるようになってきたし、これでまたどんどん出来ることが増えてくるんやないかな?😄⤴️





2号ちんよ…バンボからの卒業おめでとう🙌



| 日常 | 16:24 | comments(0) |
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