双子妊娠〜出産〜子育て中(プルーンベリー症候群、鎖肛、先天性尿道閉鎖症、性分化疾患、肺低形成)の母ちゃんの育児日記です☆



そして、Hey!Say!JUMPの山田涼介くんの笑顔が大好きな昭和JUMPな「かよ」です☆
JUMPのサポーター「じゃんサポ」として遠く福岡から日々"愛"を叫び中!!(笑)



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小児慢性特定疾病の申請結果

11月始めに出した“小児慢性特定疾病”の申請の結果が今日届きまして無事に“認定”されました🙌




2号ちんはこの先も手術が待ち構えてるし、また尿路感染症で入院になることもあるかもしれないけど…



 

これで入院や手術での負担がちょっと減ります😯




でも欲を言えばこうやってちゃんとプルーンベリー症候群で認定してもらえるなら産まれてすぐに認定してほしかったな😰




最初に役所に行った時は


「プルーンベリー症候群は小児慢性には当てはまらない」


って言われて申請すら出来なかったからね😞




って、これは役所のミスじゃないんかな?




今回再度ネットで調べてプルーンベリー症候群も対象疾病に入ってるって分かったから良かったものの…




もしそのままやったら負担が大きいままやったんやけね✋




って、役所からしたら今さらな話なんかな?




ま、ちょっと遅かったけど気づけただけ良かったと思いましょう😏✋




あ、なんか今日は愚痴ぐち書いちゃってすみませんでした🙇




でもまぁ、こういうのは吐き出したらスッキリするのでこれ以上はないです!




明日からは愚痴るとしても旦那の愚痴にしますね👨笑←



| 日常 | 21:27 | comments(0) |
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