双子妊娠〜出産〜子育て中(プルーンベリー症候群、鎖肛、先天性尿道閉鎖症、性分化疾患、肺低形成)の母ちゃんの育児日記です☆



そして、Hey!Say!JUMPの山田涼介くんの笑顔が大好きな昭和JUMPな「かよ」です☆
JUMPのサポーター「じゃんサポ」として遠く福岡から日々"愛"を叫び中!!(笑)



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ぬれないプール?

双子ちんを連れて近所の遊び場に行って来ましたー🙋





で、そこで濡れないプール発見😲



カラーボールいっぱいの“ボールプール⚽”ではしゃぐ2人👧👧





ただボールを入れてるだけやなくて、その上にマットが乗ってたからまだ歩けない2号ちんも入れました😊👌





マットを揺らしてあげたら楽しかったようで声を出してキャッキャキャッキャと笑う笑う😁⤴️




他にもすべり台とかブランコとかトランポリンで体を使ってたーっぷり遊んで来ましたよー🏃





で、1号ちんは遊び疲れたようで夜はもう死んだようにグッスリ眠りましたとさ…😪笑





平日は小学生は学校があることもあり遊んでる子供が少なかったからちっこい2人も自由に遊べたし💃





私も気兼ねなくゆっくりできたからよかったです😊





料金も家族4人で600円と…こりゃ近所に穴場発見ですな😁👌



| 日常 | 21:23 | comments(0) |
歩けるようになるかな?

”2号ちんが自分の足で元気に歩けるようになりますように✨”




これが私たち家族の願いで今まで訪問看護師さんに相談したりして足を使う練習したり、どうしたら2号ちんにとって1番いいか考えて来ました🤔




マッサージしたり足を使っての移動の練習したりして…




そのかいもあってか出来ることが増えて生まれたときには考えられなかったぐらいの成長を見せてくれてる2号ちん👧





ただ最近はずりばい移動が多くストーマへの負担と2号ちんの場合はうつ伏せになると腹圧で尿の逆流が起きやすくなるので何かいい方法がないかと色々考えてたんやけど…




試行錯誤しながらついに今のベストを発見しました💡





それが“歩行器”です✋




歩行器やったら足にかかる体重の負担が少ないし前から2号ちんにはいいんやないかと思ってたけど…




実際に買って使ってみた時に合わなかったらって心配があったから悩んでたんですよね😥




そしたら訪問看護の方が試しにと持ってきてくださったのがこれです↑↑




で、座らせてみたら2号ちんにぴったり😄👌





2号ちんも嬉しいみたいでニコニコ笑顔で後ろに進んで行きました✋笑





とりあえず今週いっぱい貸していただけることになったけど、来週はどうしよう?😶




ネットで買うなら(店頭で買うより安いので)早く注文しないとだよね〜🙄




ちょっと色々調べて(一応←)旦那に相談せねばな👨





これで足の使い方覚えて歩くための筋肉が付いてくれたらつかまり立ちに繋がっていくと思うんだよね〜





側彎とか股関節脱臼とか腹筋がないとか色々心配はあるけど…





歩けるようになる日は近いかも?😁⤴️

(母の願望🌠)



| 日常 | 05:54 | comments(0) |
出るよね〜

(タイトルは、はるな愛風でお願いします✋笑)




ってことで、やっぱり出ましたストーマからのおしっこ💦




そりゃ、便と尿の道が繋がってるんだから当然っちゃ当然だよね😏✋




先生は


「どうしてもストーマから出るけど、少量なら問題ないので」


って言ってたけど…





こちとら少量でも出てきていい所じゃない所から出てくるのが心配なんですが😰





それに、尿の水分でパウチが剥がれやすくなるし…





問題ありありです😑✋





ただ、だからと言ってすぐ手術してくださいとはいかないし…




何とももどかしいですね😩




これだけまだストーマから尿が出るんやったら逆流性もあるし道を塞いでからの膀胱皮膚ろうの方が良かった気がするんやけど…




それは素人考えなんかな?😯




とりあえず今は次の受診まで熱が出ないことを祈るしかないですね🙏




そしてちゃんと皮膚ろうからおしっこが出ますように🙏



| 日常 | 15:46 | comments(0) |
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